女孩因怪病僅剩頭部一生住盆裏 盤點活久見的奇葩怪病

來源:時代範 1.01W

生病可大可小,但是很多人對小病都不重視,任由他發展成為重病。今天説的這個女孩就是最好的例子了,女孩因怪病僅剩頭部而且四肢停止發育被截肢更恐怖,一生只能住在塑料盆裏。

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女孩因怪病僅剩頭部

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女孩僅剩頭部

尼日利亞卡諾一名19歲少女哈倫拿,因嬰兒時代一場突如其來的怪病,自此手腳停止生長,彷如沒有四肢的人。其家人為了方便帶她四處走動,把她放在一個小膠盆中,但殘障少女沒有因此怨天尤人,反而保持開朗愉快。

被稱為“膠盆少女”的哈倫拿(Rahma Haruna)6個月大時手腳便停止生長。其母稱,女兒當時先是發燒、肚痛,其後連四肢都疼痛,卻什麼都做不了。

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女孩因怪病僅剩頭部

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女孩得怪病只剩下頭部

家人和醫生致力尋找病因,但至今仍一無所知,甚至有人將之歸咎於迷信現象。哈倫拿的父親為求良方,15年來拼命工作,幾乎花掉所有財產,希望醫好女兒。

雖然哈倫拿的情況至今未有好轉,但親友的愛護與支持,令她變成開朗而快活的人。

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女孩因怪病僅剩頭部

由於她不能自理,家人把她放在一個小膠盆中,喂她吃飯,帶她到處走,全面照顧她的生活。Rahma的兄弟每天帶她去Kano城裏乞討,當地人得悉她的故事後開始籌款,直到去年為她買輪椅等,方便出入。

10歲弟弟法赫德(Fahad)與哈倫拿特別親密,他會在很多事上向姊姊伸出援手:“我會幫她洗澡,每天帶她外出散心。當我看到別人幫助她,我會感到開心。我喜歡帶她探親戚,因為她會很開心。”哈倫拿對一切充滿感恩:“他們給予我所需的!”對於未來,她希望可開一間雜貨店。

活久見的奇葩怪病大盤點

莫名流血的瑪妮

莫名流血的瑪妮

據英國媒體3月9日報道,英國英格蘭中部城市斯托克(Stoke-on-Trent)的17歲少女瑪妮(Marnie Harvie)自2013年開始患有罕見怪病,每天她的眼睛、耳朵、鼻孔都會莫名流血,病情甚至於去年7月開始惡化,現在連舌頭、頭皮都會出血,一天至少5次,至今醫生仍找不出原因,應該是目前英國唯一一個有此怪病的人。

雖然瑪妮的病情十分罕見,但過去在美國及印度也曾發現過類似案例,但一樣找不到發病原因。

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血汗症

血汗症

來自多米尼加共和國貝龍的19歲女孩德爾菲娜·塞德尼奧(Delfina Cedeno),4年前患上一種怪病——血汗症,導致她流血淚和血汗。幾年前,德爾菲娜發現自己患有這種怪病,這讓她一時間手足無措。最糟糕的一次,她連續15天流血不止,最後靠輸血才挽救了生命。

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巨指症

巨指症

印度小男孩穆罕默德·卡利姆(Mohammad Kaleem),從小罹患巨指症,雙手因此異常腫大。

因為卡利姆異於常人的巨大雙手,他經常被同齡人甚至是村民們取笑,人們稱他為“被詛咒的小孩”。隨着年齡的增大,卡利姆的手臂和手也隨之增大,他甚至不能自己穿衣服和吃飯。

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早衰症

早衰症

據英國媒體2015年8月4日報道,菲律賓18歲的女孩安娜·羅謝爾·珀戴爾(Ana Rochelle Pondare)因患有早衰症,衰老速度比正常人快數倍,她現在的身體年齡接近144歲。

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皮膚搔抓症

皮膚搔抓症

英國什羅普郡20歲的女子薩曼莎·維克(Samantha Wake)患有強迫性皮膚搔抓症,一天中會抓自己的臉6個小時,直到臉頰流血,至今已在臉上留下了很多傷疤。在醫生的幫助下,薩曼莎的病情已有所緩解。

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斯特奇-韋伯綜合徵

斯特奇-韋伯綜合徵

19歲的加拿大少女伊莎貝拉(Isa-Bella Leclair)生來患有斯特奇-韋伯綜合徵,這種病導致她的右腿腫脹到左腿的兩倍。然而,這並未阻止伊莎貝拉穿自己最愛的衣服。她還在網上秀出自己的比基尼照片,來鼓勵和她一樣有身體缺陷的人們重拾自信心。

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肌肉石化症

肌肉石化症

美國女子阿什莉·科皮爾(Ashley Kurpiel)看似普通,但實際上這位樂觀堅強的女子一直在與病魔做鬥爭。她患有極其罕見的進行性肌肉骨化症,也就是肌肉石化症。目前,此病已經導致她完全失去了右臂,同時喪失了右腿的活動能力。

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舌頭不停生長的孩子

舌頭不停生長的孩子

英國女童患罕見伯-韋綜合症,舌頭不停生長,導致無法進食和呼吸。這是一種罕見的遺傳性生長過度疾病,由基因調節增長率不平衡引起,患者可能伴有腹壁缺損、過長的舌頭、過長的四肢等症狀,還有可能喪失聽力、心率不正常等。

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型腫瘤

巨型腫瘤

墨西哥11歲男孩約瑟·塞拉諾(Jose Antonio Ramires Serrano)的頸部長有足球大小的巨型腫瘤,已經開始壓迫他的氣管,威脅着他的生命。該腫瘤是淋巴管瘤,其體積巨大,不僅加重了約瑟的心臟和肺的負擔,還壓迫了他的氣管。

用四肢走路的兄妹

用四肢走路的兄妹

16.居住在土耳其哈塔伊的烏拉斯(Ulas)五兄妹年齡在18歲到34歲之間,他們整天用四肢走路,只能站一小段時間。有理論稱這是“人類進化的倒退”,而現在美國科學家稱這是一種罕見的遺傳病,這種遺傳病影響他們平衡感,只能用四肢側着走路,這和靈長類的走路方式並不是一致的。

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每天打嗝超過700次

每天打嗝超過700次

48歲的阿曼達·寇比(Amanda Corby)11年來每天不定時打嗝5次,每次大概持續10分鐘,平均下來每天打嗝超過700次。她曾尋醫問藥,但醫生對此也束手無策,甚感困惑。

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“象人”

“象人”

來自蘇格蘭阿伯丁郡的原美國國家航空和宇宙航行局(NASA)電腦技術員邁克爾·卡爾,因患上象皮病(elephantiasis)導致左腿極度腫脹而被戲稱為“象人”。其左腿重達2.5英石(約15.9公斤),並還有繼續腫脹的趨勢。這嚴重影響了卡爾的正常生活和工作。

神經纖維瘤病

神經纖維瘤病

2013年消息,意大利53歲的男子維尼喬·裏瓦因患有嚴重的神經纖維瘤病(neorofibromatosis),糠疹遍佈全身,容貌受損嚴重。據一直負責照顧裏瓦兄妹二人的姑姑卡塔林納洛託稱,從出生起,裏瓦和他的妹妹莫雷納就患有遺傳性疾病神經纖維瘤。

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兒童早衰症

兒童早衰症

2013年消息,印度年僅14歲的男童阿里·侯賽因因身患罕見遺傳病——兒童早衰症,軀體如110歲老人那般衰老。他的兩個兄弟和三個姐姐因得此病已經過世。據悉,目前全球約有80人正飽受早衰症的折磨。

B型尼曼匹克症

B型尼曼匹克症

9歲的亞當·阿西夫在前年被診斷出患有B型尼曼匹克症,這種病使小亞當體弱無力,呼吸困難,容易淤青受傷。同時也導致小亞當肝脾變大,腹部凸顯。隨着小亞當病情的惡化,他的肺部會受到壓迫甚至變形。醫生稱,這種病暫無治療方法,小亞當很難活到成年。

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強迫性拔毛癖

強迫性拔毛癖

英國女孩麗貝卡·布朗從12歲開始患上強迫性拔毛癖,16歲時麗貝卡病情加重而幾近成為禿頂。據瞭解,麗貝卡年幼時,每當焦慮或沮喪就會玩自己的頭髮來尋求安慰。這種習慣在她16歲時演變為嚴重的心理障礙——拔毛癖,這使她幾近禿頂。

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猝倒症

猝倒症

英國一名女子患上一種怪病,只要手機鈴聲響起,她就會全身肌肉無力,暫時陷入癱瘓狀態。這名女子名叫凱特琳·華萊士(Caitlin Wallace),現年26歲,住在利物浦。她患有一種罕見的猝倒症(cataplexy)。一般來説,得這種病的人一旦遇到高興、憤怒、激動或恐懼的事件,肌肉就會失控。而華萊士所患症狀的觸發條件是吃驚。類似手機鈴響、遇到老朋友、門外塞進一封信等簡單事情,都會令她短暫癱瘓,最多時一天達20次。

“閃電”衰老

“閃電”衰老

據英國媒體報道,一名越南年輕女子因對海鮮極度過敏引發怪病,短短几個月內就從23歲的迷人美女變成七旬老婦。這名女子名叫阮蒔芳(Nguyen Thi Phuong),現年26歲。從2008年開始,她的臉部開始腫脹,皮膚也開始鬆垂,但是由於家庭貧困無力治療,一直拖延。現在醫生正試圖搞清楚究竟是什麼導致了這一“閃電”衰老。阮時芳説,自己對海鮮過敏,在2008年有過一次嚴重過敏,“當時我全身發癢,開始嘗試傳統藥物,疹子消失了,也不覺得癢了,但是,我的皮膚開始鬆弛起褶皺。”阮時芳稱,雖然衰老影響了她的臉及全身的皮膚,但並沒有影響頭髮、牙齒、眼睛以及頭腦。有專家認為,阮時芳的這種情況屬於脂肪代謝障礙,這種病症極為罕見,全球大約只有2000人患有此病。

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異食癖

異食癖

2011年9月,美國3歲女孩娜塔莉海赫斯特患上怪病,最愛的零食不是糖果也不是巧克力,而是磚頭和樹枝。不僅如此,海赫斯特還吃過石頭、植物和燈泡,並差點因為燈泡碎片喪命。海赫斯特的母親科林描述道,她有天趁娜塔莉睡覺在廚房做家務,沒想到娜塔莉突然從睡房走出來,手裏還拿着一條電線,吃得滿嘴是血。原來她把睡房燈泡拆下來整個兒吞掉,只吃剩下了一根電線。科林嚇得魂飛魄散,趕緊送她入院治療後才保住小命。經過診斷,海赫斯特得的是異食癖,患有此症的人會持續性地咬一些非營養的物質,如泥土、紙片、污物等。

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中樞換氣不足綜合徵

中樞換氣不足綜合徵

呼吸換氣對普通人來説是最自然不過的事,然而英國南威爾士加的夫市男孩薩姆卻常常“忘記”呼吸———由於患有一種罕見的疾病“中樞換氣不足綜合徵”,導致薩姆的中樞神經無法“提醒”他的身體缺氧需要呼吸!可怕的是,每當薩姆大笑或者睡覺時,他都會因為“忘記”呼吸而陷入窒息狀態,而他隨時都可能由於缺氧而導致腦部受損,甚至死亡。

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靜電過敏

靜電過敏

一名13歲的英國女學生患上一種怪病,對靜電過敏。她被醫師警告稱,只不過是梳頭髮,也可能害她“死掉”。據悉,罹患超罕見病症的梅根·史都華,每梳一次頭髮,或碰一下氣球,都是在與死神賭命。這怪病發作起來會頭昏眼花,並可能引發癲癇,難倒許多醫生。根據診斷,這或許和名為“隔疝”( diaphragmatic hernia)的分娩併發症有關。隔疝代表梅根的橫隔膜缺損,胃往上穿進胸腔,壓縮肺部空間,因此只長了一片肺。現在梅根每天都要躲靜電,梳頭髮也必須躺在牀上、確保頭髮濕答答地梳,才不會發病。

飯後肚脹

飯後肚脹

英國一名23歲的女子多德斯韋爾看起來與常人無異,但她其實患有離奇怪病。即使只吃一片櫻桃大小的食物,她的腹部在半小時內都會發脹鼓起,大得有如氣球。腹部發脹後的幾小時內,多德斯韋爾的肚子會慢慢縮小。多德斯韋爾説,曾有很多人問她“懷孕幾個月了”。多德斯韋爾的症狀難倒很多醫生,求醫10年都未能找出病因。驗血結果顯示,該病並非由食物過敏造成,就算進食已分好不同類別的食物,都難以阻止飯後肚脹的情況發生。

胱氨酸貯積症

胱氨酸貯積症

英國約克郡卡瑟福德市女童莉莉患有罕見的“胱氨酸貯積症”,腎臟無法清潔自己的血液,導致一種被稱作胱氨酸的化學結晶物在她的體內不斷聚集,如果這種晶體增加到一定數量,莉莉的身體將逐漸變成“石頭”!據悉,莉莉直到23個月大時才被醫生診斷出患有這一無法治癒的罕見怪病。為了拯救莉莉的性命,防止她的身體變成“石頭”,英國醫生為莉莉設計了一種特殊的雞尾酒藥物,莉莉每天都要服用大量的藥劑和營養劑。英國兒科專家泰爾曼博士稱,可以通過藥物防止患者身體逐步“石化”的速度,但“胱氨酸貯積症”永遠都無法被徹底治癒。

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先天性糖基化紊亂Ⅱ型

先天性糖基化紊亂Ⅱ型

英國桑德蘭市男孩基頓·福爾無法像常人一樣用嘴吃飯。原來,他患上了一種名為“先天性糖基化紊亂Ⅱ型”的罕見疾病。這是一種基因疾病,發病率極低,平均約每1.4億人中才出現一例。受其影響,他不能通過口腔進食。據悉,當福爾3個月大時,母親發現他無法喝下瓶裝牛奶,並且出現嘔吐症狀。醫生檢查後發現,原來福爾不會吞嚥,導致牛奶等食物卡在喉嚨中。醫生不得不直接從體外向福爾胃部安插喂飼管,每天4次向他胃裏輸送牛奶和高熱量混合食物。福爾每次“進食”需花費約50分鐘。

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色素性皮膚乾燥症

色素性皮膚乾燥症

英國男孩戴維·米德爾頓因對陽光過敏,每天外出必須身穿特製防護服,這讓他苦不堪言。據醫生介紹,米德爾頓患上了世界上第一例變異型“色素性皮膚乾燥症”(Xeroderma Pigmentosum)。這是一種罕見的遺傳疾病,皮膚極易遭受紫外光損傷。由於對陽光極為敏感,即便在陽光下呆幾分鐘,他的皮膚也會馬上起水皰。米德爾頓必須每隔兩小時就得塗抹一次防曬指數是50的防曬霜。英國伯明翰大學附屬醫院皮膚病科主任塞莉亞·莫斯博士表示,色素性皮膚乾燥症雖不能治癒,但可以根據陽光變化細緻安排生活加以控制。

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異己手症候羣

異己手症候羣

美國婦人凱倫·伯恩得了一種怪病——過去18年來,她會不時以左手掌摑自己!而當她想轉右走進商場購物時,左腳又不受控地轉左,害得她在店鋪門前團團轉,好不尷尬。原來,凱倫患上了一種罕見的“異己手症候羣”(AlienHand Syndrome)。55歲的凱倫來自美國新澤西州,自小就飽受癲癇症困擾。27歲時她接受了手術,切除腦部發出異常的神經信息、導致癲癇發作的胼胝體。自此她的癲癇症是治好了,但主治醫師歐康納卻發現凱倫的左邊身體失控。因為那次手術中切除了連接左右腦的胼胝體神經纖維,從而影響到左右腦的信息傳遞。因此,當左、右腦不能溝通時,兩邊腦袋都要爭取主控權時,就會發生“異己手症候羣”。

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温度改變敏感症

温度改變敏感症

英國美少女佩恩患有極罕見的温度改變敏感症,只要一滴雨點、一個雪糕,浸浴、淋浴太久或是游泳,總之身體突然遇熱或冷,就會休克或昏倒,甚至會致命,所以她從來雨傘不離手。修讀法律的她所患的叫寒冷性蕁麻疹,全球僅44人罹患這個怪病。13歲時,佩恩在寒冷中上體育課後開始發病,全身出疹。16歲那年,她更曾在位於伯恩茅斯寓所附近的海中游泳,兩度昏倒險死。自此,她才被診斷出患上怪病。現在她要隨時攜帶一支腎上腺素針藥,並戴着一條醫療手帶,一旦暈倒,陌生人便知道要為她打針。

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嗜眠發作症

嗜眠發作症

一名英國女童患怪病,每天入睡最多30次,以致無法與小夥伴們遊戲或騎自行車。這位小女孩名叫薩德,患上罕見的嗜眠發作症,在英國只有500名兒童患有這種病,而且難以治療。此外,薩德還被診斷患有猝倒症。薩德的母親達娜説,早在薩德2歲時,她就注意到薩德有些不對。“有一次我正跟她一起騎自行車,她突然從車上摔下來,在地上睡着了。”在過去3年中,薩德定期去醫院體檢。

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肌肉纖維失調

肌肉纖維失調

一名患有疾病而吃不胖的英國女子現身説法告訴我,吃一堆東西卻胖不了其實像是一場噩夢。現年50歲、育有2名子女的法蘭奇罹患一種十分罕見的疾病肌肉纖維失調(muscular fibrositis disproportion),造成她的身體無法囤積脂肪。據悉,包括法蘭奇在內,世界上只有2個人患有這種疾病。法蘭奇的食量像牛一樣大,也不避諱油炸食物,但還是瘦到只剩骨頭,只能穿尺碼超小的童裝。

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猝睡症

猝睡症

愛是人人渴望的美好情感,但對美國男子馬特·弗雷爾金而言,卻不啻一劑毒藥。這名男子於2006年身染怪病,一感覺到愛,身體便會無法控制地麻痺。由於上述原因,弗雷爾金不能看愛情電影,甚至無法“忍受”兩個陌生人在他面前舉止親密。醫生認為,弗雷爾金患有猝睡症。猝睡症是白天過度嗜睡的罕見神經疾病。患者白天清醒的時候,腦部和身體會突然出現與睡眠及做夢相關的生理反應。

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“不老女嬰”

“不老女嬰”

2010年6月,英國寶貝Suraie布朗正面臨一個不尋常的疾病,她不會長大。2歲就像是一個新生兒,重量僅3.17千克,只有48釐米高。在美國,也有這樣一個“不老女嬰”:對於16歲的美國女孩布魯克格林斯堡來説,時間彷彿停止在4歲那年。多年來,她一直保持着6個月大嬰兒的模樣,除了頭髮和指甲,她全身上下沒有一絲長大的痕跡。

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苯丙酮尿症

苯丙酮尿症

2010年10月,英國有一名時年7歲女孩自出生便患有嚴重的代謝症,使她一旦攝入蛋白質便會受到腦損傷。為了生命安全,她不得不終生以不含蛋白質的蔬菜和水果為食。她所患的是一種較嚴重的苯丙酮尿症,主要表現為先天氨基酸代謝異常,攝入蛋白質即會對大腦產生有害物質。一般來説,該病患兒的智力會存在不同程度的缺陷,然而巴克蒂在出生時即被檢測出代謝異常而遠離蛋白食品,因此她成為了全球範圍內罕見的智力正常的患者。

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克萊-李文症候羣

克萊-李文症候羣

一名英國女大學生克拉克(Lily Clarke)錯過了考試、聖誕節、新年等人生重要的日子,只因罹患了罕見疾病“克萊-李文症候羣”(Kleine-Levin Syndrome,簡稱KLS,又稱為週期性過眠症),常常一睡就不醒,最嚴重時可以整整兩個月都在睡眠中渡過。2011年8月,醫生稱目前還找不到任何方法治療,對這種病束手無策。

脂肪營養不良

脂肪營養不良

2010年1月,英國一名13歲少女因患上罕見基因老化病,呈嚴重衰老狀態,外表看起來像老年人。出外時,她經常被人嘲笑,尤其是購兒童車票或戲票時,更令她感到被侮辱。出生後不久,哈茨·霍恩被證實患上一種名為“脂肪營養不良”的疾病,患者的皮下脂肪組織會瓦解,但同時皮膚繼續生長,令全身皮膚出現皺褶痕。現在醫學界尚未有根治的療法。

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全身骨頭都在生長的女子

全身骨頭都在生長的女子

一般人到二十歲左右身體就不再生長了,但和順縣女子楊莉萍,從出生到現在,幾乎全身骨頭都在生長。不同的是,她的骨頭不是縱向生長,而是橫向變粗,尤其是右手,比左手大了兩倍。很多醫生稱是第一次見到這種病情。楊莉萍説:“我現在最大的願望是查出病因,讓骨頭不再生長。如果無法治療,至少知道這種病發展有多快,我還能活多久。”

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看物體時猶如透過萬花筒的女子

看物體時猶如透過萬花筒的女子

19歲的英國女孩丹妮爾·伯頓看物體時猶如透過萬花筒,眼前出現許多雪花狀的彩色斑點,儘管這種病症全球罕見,暫無有效療法,伯頓並不放棄求治希望,伯頓先前視力正常,直到2009年10月的一天,突然出現異常,許多彩色斑點如雪花般出現在她眼前。一名醫生對她説,她之所以出現這種症狀,可能是患上了“持久性先兆偏頭痛”。伯頓因長期偏頭痛,腦部一根神經傳導受阻,才出現這種症狀。

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只要一哭就會全身痙攣的孩子

只要一哭就會全身痙攣的孩子

2009年11月,英國兩歲的女童蒂娜罹患一種罕見的怪病,只要一哭就會全身痙攣、臉色發紫,甚至呼吸和心跳停止,瀕臨死亡!她曾因哭泣而痙攣了兩個小時,並陷入深度昏迷,經過3天4夜的搶救方才“復活”!為了防止出現意外,蒂娜的父母不得不努力讓她“笑口常開”,因為任何一次哭泣都足以讓她送命!

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感覺不到疼痛的孩子

感覺不到疼痛的孩子

英國什羅普郡的3歲男童喬希·霍吉斯先天患有這種罕見的遺傳疾病,他感覺不到疼痛,完全沒有“危險”的概念,而這種疾病的發生概率僅為1/25000。據喬希的父母稱,喬希曾經把自己的舌頭從中間咬斷,甚至把腳趾甲拔下來也不會哭喊。此外,由於喬希體內影響睡眠的荷爾蒙異於常人,因此總是和別人的睡眠時間正好顛倒。為此,霍吉斯夫婦不得不花費1.2萬英鎊重新裝修房子,當地的議會還為他們提供了一個價值1萬英鎊的帳篷,裏面的軟墊可以避免喬希摔傷。

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間歇性眼皮癱瘓

間歇性眼皮癱瘓

澳大利亞墨爾本市21歲女孩娜塔莉·艾德勒患有一種舉世罕見的怪病:從4年前開始,她的眼皮會癱瘓緊閉3天,使她陷入如同“失明”般的狀態中;然而接下來的3天她的眼皮又會恢復正常,使她能夠清楚視物,不過3天后,她的眼皮又會陷入癱瘓緊閉狀態中,如此周而復始,這意味着娜塔莉平均每週都要“失明”至少3天時間。

都説病來如山倒,很多人對生病並不重視,一旦發現很嚴重的時候已經後悔來不及了。世界之大無奇不有,如果早一點發現也沒有達到很好的治療,不過早點發現也就早一點有解決方案。

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